Mielen pyörteissä

 2 vuotta sitten minua kohtasi uupumus.

Merkkejä oli ilmassa jo aiemmin. Ihan fyysisiäkin, mutta sivuutin ne ja ajattelin niinkuin suorittajat yleensäkin, että kyllä tämä tästä, vielä vähän kun jaksan, niin sitten helpottaa. En kuunnellut perhettä, ystäviä, enkä työkavereita. Nauroin vaan kun toiset taivastelivat vauhtiani ja kalenteriani. Tapanani oli sanoa, että jos kalenteri tulee täyteen, aina voi ostaa uuden. 

Lopputulos oli loppuunpalaminen ja vauhdin pysähtyminen kuin seinään. Iski paniikkikohtaus, tuli rytmihäiriöitä sydämeen. Sitten vasta uskoin, että on vihellettävä peli poikki. 

Sairauslomani alkoi samana päivänä, kun koulut siirtyi etäopetukseen, joten 2 poikaani jäi samaan aikaan kotiin. Siinä oli puolensa, oli pakko aamulla nousta. Laittaa aamupalaa, auttaa läksyissä. Mutta iltapäivät nukuin. 

Ehdin 2kk tätä tehdä samalla kun hyppäsin lääkärissä parin viikon välein jatkamassa poissaoloani. Olin ihan loppu. Tähän samaan saumaan osui pienemmän pojan polven nivelpussin tulehdus, jota hoidettiin sairaalassa ja hänen toivuttuaan todettiin vanhemman pojan Aplastinen anemia. 

Olen elänyt nyt 2 vuotta vara-akuilla, taiteillen jaksamisen rajoilla. Oman rintasyövän sairastaminen tähän samaan kasaan meni ikäänkuin siinä sivussa. Jälkikäteen kyllä miettii miten näistä, jotenkin aina selviääkin. 

Olen saanut puhua näistä tunteista paljon. On ollut ammattilaisia, on ollut perhe ja ystävät. Muistan 2 vuoden takaa, kun Mieli-kamppanja iski silloin todella, kun oma mieli meni rikki ja uuden minän ja uuden identiteetin kasaaminen oli aluillaan. 

Nyt on taas kampanja-aika. Voit tukea tärkeää työtä ostamalla itsellesi Toivo elää-mielinauhan, jonka tuotolla "tuetaan mielenterveyden edistämistä ja vaikeassa tilanteessa olevien kriisiauttamista". 

mielinauha.fi

Kotietäkoulua

Tänään on koti-/etäkoulussa mittailtu verenpaineita, keitelty hernerokkaa, piirrelty pöllöjä 3.-luokkalaisen kanssa (äitikin innostui 🤭) ja muuten vaan vähän patisteltu koulutöiden ääreen.

Meidän perheessä kun nyt 2/4 sairastaa ja vastustuskyvyt mitä sattuu, ei nuorempi veli ole tänä vuonna astellut koulun ovista. Koronaa on ollut koulussa jonkun verran, enkä halua riskeerata toisen poikani terveyttä, enkä halua, että omat hoitoni viivästyvät, joten yritetään elää mahdollisimman kuplassa. 

Saimme koulusta toistaiseksi voimassa olevan erityisjärjestelyn ja opettaja laittaa päivittäin tehtävät wilmaan ja postilaatikkoon ilmestyy välillä luokkatoverin tai opettajien toimesta tehtäviä ja kokeita, joita sitten kotona raapustellaan. Tämä järjestely on toiminut ihan hyvin. 

Kotikoulu on jo tuttua meille. 4.-luokan ja nyt myös 5.-luokan käy vanhempi poikani kotikouluna. Opetusvastuuta oman koulun kanssa on jakanut Tyks:n sairaalakoulu ja Helsingissä ollessamme kävi siellä myös opettaja päivittäin.

Nyt vastuu opetuksesta on siirtynyt omaan kouluun ja opetellaan jälleen uutta systeemiä uuden opettajan kanssa. Meillä on ollut onnea siinä, että olemme saaneet hyvät ja kannustavat opettajat tälle matkalle, mutta myös se, että tämä oppimistyyli sopii pojalleni mainiosti on helpottanut kovasti.

Aamupäivät pyritään pyhittämään koulutehtäville ja iltapäivästä onkin sitten vapaata aikaa, jolloin minä saan tehdä omia juttujani tai levätä ja pojat saa pelailla tietokoneella tai mitä nyt keksivätkään. 

Tänään taidetaan pelata kuitenkin yhdessä erä junior trivial pursuitia 😊

Neuloosi

Sairaalassa ollessa parasta ajanvietettä on kutominen. Juu kyllä, minä käytän nimitystä kutominen, kun teen sukkia. Neuloosi on peräisin äidiltä. Äiti kutoi paljon sukkia ja teki hän minulle yhden villapaidankin. 

Kudon yleensä muille ja itse kuljen muiden tekemissä sukissa 😊 Vähän olen nyt opetellut itsellekin tekemään.

Nämä säärystimet menee poikieni serkulle ja sukat poikieni tädille, joka on ollut meille korvaamaton sairaalassa ollessamme. Arvokkainta mitä toiselle voi lahjaksi antaa on aika. Hän on soitellut liki päivittäin. Hänelle poika on useimmin soittanut, kun on tarvinut apua mm. lääkkeiden otossa tai halunnut jutella jonkun kanssa. 

Näihinkin on kudottu mukaan rakkautta, toivottavasti lämmittävät yhtä paljon häntä, kuin meitä hänen tukensa meille. ❤

Joko kohta kotiin, 9 viikkoa sairaalaelämää

10 viikkoa sitten lähdimme Helsinkiin kantasolusiirtoa varten. Poikani sai esihoitoa ensin noin viikon ja 10.9. oli siirtopäivä. Kantasolusiirto kuulostaa kaikkineen kovin juhlalliselta, mutta käytännössä se oli se "helpoin" osuus. Ruiskulla uudet solut valuivat katetria pitkin häneen noin viidessä minuutissa. Sen jälkeen on ollut runsain mitoin odottelua. 

Pelkäsimme kovasti mitä kaikkea tuokaan tuo oman luuytimen alasajo ja uudet solut tullessaan. Sytostaatteja annettiin hurja määrä ja yksi tunnin mittainen kokovartalo sädetys. Tuo urhea poikani kesti niin hyvin sen kaiken. Minulla oli onni matkassa ja sain tuon koko alkuhoidon olla hyvässä voinnissa. Itse menin lääkärikäynnille vasta 8.9. ja oma ensimmäinen doketakseli tiputukseni oli 13.9. 

On ollut hurjat viikot, mutta yllättävän äkkiä on aika mennyt. Poikaseni sai Helsingissä yhden viruksen, sen yleisimmän, suomeksi räkätaudin. Oireena tuli kova yskä joka kesti n. 3 viikkoa. Pelko siitä miten hän reagoi uusiin soluihin oli kova, mutta hän on säästynyt onneksi monelta mitä pelkäsimme.

3 viikkoa sitten hänellä siis ilmestyi käteen rakkulat, jotka osoittautuivat vyöruusuksi ja juuri kun olimme valmiit lähtemään kotiin, olivat virusmäärät niin kovassa nousussa, että kotiinlähtö peruuntui ja uusi viruslääke määrättiin. Sen jälkeen kävi vielä niin ikävästi, että vyöruusu ei ollutkaan hävinnyt ja vielä kerran vaihdettiin lääkettä, joka vaikuttaa nyt molempiin viruksiin, mitkä häneen on iskenyt. Mitä ilmeisimmin hyvä ja tehokas lääke, koska virustasot ovat nyt sitä luokkaa, että kotiin lähtö on oikeasti mahdollinen tässä lähipäivinä. Vielä kun saan hänet syömään, ottamaan reippaasti suun kautta lääkkeet ja liikkumaan 3 viikon makaamisen jälkeen ilman että pyörtyilee, uskalletaan meidät laskea kotiin.

Tänään oli jo parempi päivä ja sain hänet syömään ja illalla sairaalan hiljennyttyä hänet irrotettiin nesteletkuista ja teimme pienen kävelylenkin kellarikäytävää pitkin toiseen sairaalarakennukseen ja takaisin. Hieman oli outo olo, ja vähän kuin karkaamassa olisimme olleet. Selvisimme, joten hyvältä näyttää siltä osin. 

Sairaalassa meitä on viihdyttäneet Sairaalaklovnit, jotka tekevät äärettömän tärkeää työtä. Nauru tekee niin hyvää, sekä pojalle, että äidille! Kaikki, sekä sairaanhoitajat, että lastenhoitajat pitävät meistä hyvää huolta ja jaksavat kuunnella meitä ja myös piristävät meitä. Nöyrä kiitos on aina paikallaan. 

Sylvan taideterapiaa pitävä Riitta on sattunut olemaan paikalla osastolla nyt 2 kertaa, kun olemme olleet täällä. Sen verran poika innostui, että sopivat viikoittaisista etätapaamisista. Ihan loistavaa tämäkin!

Me ollaan syöty nyt niin paljon valmisruokia ja tilattu ruokaa sairaalaan, että siltäkin osin alamme olla aivan valmiit kotiin. Niin kovasti tekee jo mieli kotiruokaa. Nyt tsempataan vielä hetki ja toivotaan, että isänpäivää saamme viettää koko perheen kesken kotona.

Varsinaista elämää tästä se lähti

Tämän blogin olen avannut jo vuonna 2015 ajatuksella, että täytän tätä käsitöillä ja leivontakuvilla ja tarinoilla. Sitten ajatus vain jäi. Kun päätin sairauksistamme tehdä päivityksiä Instagramiin, muistin, että olen jo kauan sitten avannut blogin nimeltä Varsinaista elämää, joka todellakin sopii nyt tähän meidän elämäntilanteeseen. Vielä siinä vaiheessa, en kuitenkaan jaksanut alkaa kirjoittamaan. Nyt tuntuu, että on oikea aika.

Vähän alustusta tarinaani. Olen 41- vuotias ja koko aikuiselämäni työskennellyt toimistotyössä. Kuten niin monella alalla, niin omallanikin työtahti on kiihtynyt vuosi vuodelta, johtaen itselläni siihen, että elämäntilanne kuormittui liikaa ja maaliskuussa 2020 jäin uupumuksen vuoksi sairauslomalle. Siinä vaiheessa olin jo niin pitkään "ollut vahva ja jaksava", että tiesin toipumisen olevan myös pitkä prosessi. No kuten elämä yleensä, ei kaikki aina mene niin kuin suunnittelee ja samaan aikaan iski korona. Omat alakoululaiset 2 poikaani jäivät samana päivänä minun kanssani kotiin etäkouluun. Aamut hoidettiin koulujuttuja ja koko iltapäivän nukuin. 

Huhtikuussa pääsiäisen tienoilla toisella pojallani turposi polvi ja sitä sairastettiin muutama viikko, jopa niin että hän muutaman yön yöpyi sairaalassa. Jalassa oli nivelpussin tulehdus. Poika toipui ja ajattelin, että no nyt on taas vuoroni huilata. Niin väärässä olin ja vähän tiesin, mutta hyvä niin.

Toukokuun puolivälin jälkeen aloin ihmettelemään vanhemman, 10-vuotiaan poikani jaloissa olevia mustelmia ja pisteitä, jotka osoittautuivat petekiaksi. Eräänä sunnuntaina otin kuvat ja lähetin ne Tyks:n lasten päivystykseen, kun ei asuta ihan vieressä. Hoitaja näytti kuvat lääkärille ja soitti hetken kuluttua, että pitää tulla sairaalaan heti. Otettiin verinäytteet ja niinpä meidät siirrettiin saman tien lasten hematologian osastolle. Veriarvot olivat niin huonot, että hänelle tiputettiin verta heti jo samana iltana. Siitä lähti meidän tarina lopulta diagnosoidun vaikean aplastisen anemian kanssa. 

Aplastinen anemia on luuytimen toimintahäiriö, jolloin oma keho ei tuota tarpeeksi verisoluja. Sairaus on harvinainen ja suomessa siihen sairastuu vain n. 10 henkilöä vuodessa.

Elimme viikosta toiseen verikokeilla ja tiputuksissa käyden ja välillä otettiin luuydinkokeita. Lopulta elokuussa aloitettiin immunosuppressiivinen hoito. Olimme viikon sairaalassa ja hän sai lääkitystä. Sen jälkeen jäimme ison lääkekasan kanssa vain odottamaan, lähtisikö luuydin toimimaan. Lähtihän se, mutta melko nopeasti loppuvuodesta alkoivat arvot taas heikentymään ja jouduimme käymään veritankkauksilla viikoittain. Oli aika miettiä seuraavaa siirtoa.

Pojalleni alettiin etsimään kantasoluluovuttajaa, kun perheestämme ei löytynyt sopivaa luovuttajaa. Melko nopeasti alkuvuodesta 2021 luovuttaja löytyikin, ja aloitimme valmistelut syksyllä tehtävää kantasolusiirtoa varten. Rautakuorma monista veritiputuksista johtuen oli hänellä todella iso ja sitä varten aloitettiin kotona öisin menevä rautakelaatio, jolla pyrittiin saamaan ferritiinit sille tasolle, että siirto voitaisiin toteuttaa. 

Pääsimme toukokuulle ja löysin itseltäni rinnasta patin. Varasin heti seuraavaksi päiväksi ajan yksityiselle gynekologille ja hänkin tunsi patin, ja teki minulle lähetteen mammografiaan ja ultraan. Sain melko nopeasti varattua ajan Turkuun Lääkärikeskus Aavaan. Mammografiassa patti näytti vielä kiltiltä, mutta kun ultraus tehtiin, olikin epävarmaa mikä tapaus on kyseessä. Ohutneulanäyte napattiin ja saatesanoin varaudu siihen, että sinulla on syöpä lähdin kävelemään takaisin Tyksiin, jossa poikani oli veritankkauksella.

2 viikkoa odottelin ja kun olimme sopivasti jälleen Tyksissä kahden, soitti lääkäri ja kuulin heti äänestä, että hyviä uutisia ei olisi luvassa. Hän tekisi lähetteen Tyksiin ja nyt vain odottelisin yhteydenottoa. Itkimme poikani kanssa yhdessä ja tunsin ääretöntä tuskaa ja pelkoa, kun ajattelin, että minun täytyy kuitenkin olla poikani hoidoissa mukana, että miten tässä nyt käy.

Lopulta asiat etenivät niin, että minut leikattiin 21.7. ja saimme samoihin aikoihin kuulla, että poikani kantasolusiirto tapahtuu 10.9. ja meidän tulisi mennä 1.9. jo sisään Uuteen Lastensairaalaan Helsinkiin, johon kaikki lasten kantasolusiirrot on keskitetty. Ja taas iski paniikki. Minulle olisi tulossa sytostaatti tiputukset, miten ihmeessä tämä kaikki nyt järjestyy. Kirurgini teki pyynnöstäni lähetteen HUS:n ja lähete onnekseni hyväksyttiin, ja pääsin siellä 8.9. lääkäriin ja ensimmäinen sytostatti tiputukseni oli 13.9. Meilahdessa tornisairaalassa. Tiputuksen jälkeen alkoi 14 vrk suun kautta otettava solunsalpaajahoito ja sen jälkeen viikon tauko hoidosta. Näitä settejä ehdin Helsingissä saada 2, kunnes meidät siirrettiin lokakuun puolivälissä takaisin Tyks:n. Taas uusi pyyntö lääkäriltä ja sain lähetteen takaisin Turkuun.  

Pääsimme n. viikoksi käymään kotona ja poikaselleni tuli käteen epämääräisiä jälkiä. Taas kuvat kädestä ja lähetin ne lääkärin tarkistettavaksi. Tällä kertaa häneltä löytyi vyöruusu, joka helposti nostaa päätään, kun vastustuskyky on huono. Olemme nyt sillä samalla reissulla edelleen, mutta nyt olemme päässeet omalle lasten hematologiselle osastolle. 

Virukset siis poikaa nyt kiusaa, mutta on meillä ilon aihettakin, koska veriarvot alkavat nousta kohisten, ja luuydin toimii jälleen. Pitkä matka meillä on vielä edessä, mutta voitonpuolella jo ollaan. Häntä seurataan vielä seuraava vuosi ja käymme tiheästi verikokeilla ja itsellä on vielä jäljellä 3 sytotiputusta ja tammikuun lopulla vielä sädehoidot päälle.

Koti-ikävä molemmilla kova ja nyt eletään päivää kerrallaan ja odotetaan milloin päästään kotiin. 

Tästä jatkan päivittelemistä mitä meille kuuluu ja mitä kaikkea tässä koetaan, kun perheestä kaksi sairastaa vakavaa sairautta. Olen intohimoinen kutoja ja tykkään paljon leivonnasta, joten nekin tulevat näkymään näillä sivuilla. 

Tarinaa löytyy siis myös Instagramista @varsinaistaelamaa

Mukavaa viikonloppua ja toivottavasti tulet seuraamaan matkaamme!

Mia

Omille pojille sain tehtyä heidän toiveidensa mukaiset sukat. Ja tyytyväisiä olivat :)

Pikkujoulu

Ensimmäinen joululle maistuva kakku tehty. Tästä se herkuttelukausi alkaa :)